Jaime Martínez Millán: Desde que mi hermana nación, hace 55 años, ha habido una evolución muy positiva. Antes había falta de especialización. Ahora hay hasta residencias donde las personas están completamente apoyadas. Ha habido una mentalización importante en el Sector y está muy bien dirigido, especializado. Hay una serie de factores positivos que consiguen que las personas con discapacidad intelectual puedan integrarse.
Miguel Ángel Jiménez: Leyendo el documento base de Toledo 10, veía que este tema se relacionaba con el del “poder y la participación” y siempre me ha parecido que las personas con discapacidad intelectual, tal y como me dijeron hace mucho tiempo cuando empecé como voluntario, son personas para compartir. Esto tiene que ver con la diversidad de perspectiva que debemos aportar. Desde mi punto de vista, nadie tiene el monopolio de creer qué es lo mejor para la persona con discapacidad intelectual. Un familiar tendrá una cercanía y unos vínculos que difícilmente tendrá un profesional, y en algún momento eso podrá dificultar ver con realidad ciertas realidades. Del mismo modo, los profesionales, en muchas ocasiones estamos equivocados desde esa perspectiva solo profesional. Entonces “personas con discapacidad y sus familias” es un todo, que es mucho más que una suma de partes.
ϒ ¿Verdaderamente se sabe lo que quieren las personas con discapacidad intelectual?
Miguel Ángel J.: No estoy seguro si realmente les preguntamos o a veces damos por sentado según qué cosas. En todas las asociaciones hay una bateria enorme de actividades, pero ¿verdaderamente les preguntamos si es eso lo que les apetece hacer? ¿O estamos facilitando poder hablar de esos temas que a todos nos cuestan tanto, sea noche, salir, sexo? Y a los que tienen un grado de asistencia mayor, ¿les estamos proporcionando las herramientas para que puedan elegir?
Sara M.: Por lo menos en casa sí se le pregunta a mi hermana qué es lo que ella quiere hacer.
ϒ ¿Prestamos apoyos centrados en cada persona o hacemos una batería de actividades en general?
Miguel Ángel J.: A veces nos ponemos como excusa la falta de recursos y se nos escapa entre los dedos la aplicación individual. Hay que contar también con las personas voluntarias y con las propias familias, que deberían participar más en el día a día de la asociación.
Hablando de esto: ¿qué opináis de la participación de las familias?
Miguel Ángel J.: No deberíamos perder el origen del movimiento asociativo, donde la fuerza eran las familias.
Sara M.: En un principio no había nada y era normal que las familias lo impulsaran todo porque tenían una necesidad muy grande. Ahora hay tantas asociaciones, que la familia dice “¿yo aquí que pinto?”, yo me lo pregunto, porque yo sólo voy al día de la jornada de puertas abiertas, no hago nada más porque los profesionales no me dejan.
Miguel Ángel J.: Eso es lo que no debe ser. Las familias deben exigir que en el día a día tengan su participación en las entidades. Debe haber comisiones mixtas formadas por familiares y profesionales. Y las entidades crean estas comisiones y las familias y éstas no participan, podrán exigirles a las familias su participación.
Jaime M.M.: Nuestra familia siempre ha participado y ha sido consultada.
ϒ Miguel Ángel, tú has hecho autocrítica, ¿crees que tu postura es común en los profesionales o sigue siendo algo residual?
Miguel Ángel J.: FEAPS es muy grande y hay de todo. Para algunos puede ser cómodo tener a las familias sólo el día de la jornada de puertas abiertas y el día de la asamblea para aprobar las cuentas, pero eso no responde a los principios y compromisos de los que alardeamos. Habrá que plantearse en Toledo si no se respetan estos compromisos adquiridos, si hay que dar un paso más allá de exigencia a aquellas entidades que nos los cumplan.
ϒ ¿Creéis que se las familias siguen siendo sobreprotectoras con su familiar con discapacidad intelectual?
Jaime M.M.: Se tiende a serlo por cariño, pero por desgracia también veo en la residencia en la que vive mi hermana que hay personas que no reciben visitas.
“Las familias deben exigir que en el día a día tengan su participación en las entidades”
Miguel Ángel J.: Yo sí creo que se ha avanzado en eso. Pero creo que tenemos que seguir luchando porque las personas con discapacidad intelectual tengan la posibilidad de cometer sus errores o llevarse sus desengaños amorosos, como todos. Nosotros no vamos a estar siempre y lo mejor que les vamos a dejar es una serie de principios, de valores.
Sara M.: Mi familia es muy protectora con mi familia, y yo me enfado, porque ellos tienen que pensar que cuando ellos no estén voy a estar yo sola con ella y no voy a poder enseñarla cosas que ahora no está aprendiendo. Ella tiene que ser más autónoma, pero se lo hacen todo, por lo menos en cosas básicas, en las cosas cotidianas. Todavía está muy protegida y es difícil concienciar a mi familia.
ϒ ¿Qué mecanismos ofrece a la familia para poder participar?
Miguel Ángel J.: Habrá que no perder la cercanía que se le presupone a una asociación. Y por mucho que haya crecido, que no pierda la cercanía y además, ser lo más transparentes posibles. Desde la entidad hay que convencer a sus profesionales de lo importante y enriquecedor que es contar con sus propias familias. Además habrá que buscar diferentes vías para llegar a las familias, unos necesitarán un correo electrónico, otros una reunión de una tarde, etc.
ϒ ¿Sabemos qué les aporta a las personas con discapacidad intelectual FEAPS y sus asociaciones?
Sara M.: En la base, las familias no saben qué es FEAPS, salvo los que forman parte de las juntas directivas, no saben ni que existe FEAPS. Sería bueno que lo supieran porque tienen que ver que la asociación se debe a unos valores, a un Código Ético. Sería bueno que todos los que están sean FEAPS, que compartan esos valores.
Jaime M.M.: Yo conozco FEAPS porque recibo VOCES, y sé lo que significa FEAPS, y también sé que la unión hace la fuerza, a la hora de reivindicar, no es lo mismo ser pocos que muchos, la representatividad es importante.
ϒ ¿Relacionado con este asunto, creéis que es mejor entonces ser muchos, concentrados y muy involucrados, o pocas asociaciones y menos unidas?
Miguel Ángel J.: Si hay identificadas malas prácticas y ha habido un proceso en el que se ha dado oportunidad de corregirlas, habría que resolverlo, no se debería pasar de ello. Tenemos los medios para poder hacerlo, muchas herramientas: Código Ético, Sistema de Evaluación de la Calidad, etc. Creo que sí, que el camino ya es maduro como para corregir las malas prácticas, y no permitirlas.
“Habrá que no perder la cercanía que se le presupone a una asociación”
Sara M.: A lo mejor sería bueno decir: esto es lo que necesitamos que SER FEAPS, si deseas adaptarte bienvenido seas, con un periodo para adaptarte, si no, pues nada.
ϒ ¿Quién debe planificar en una entidad y desde dónde?
Miguel Ángel J.: yo creo que todos deben planificar, la propia persona en primer lugar. No hay otra alternativa.
Jaime M.M.: Yo pienso que con la experiencia de dirección de estos centros y con los psicólogos, sería crear un esquema básico que antes de lanzarlo se le consultara a las familias, para matizar.
Sara M.: Creo que todos son FEAPS, y tienen que ser todos los que planifiquen, que todos pongan su parte pero con compromiso, todos tienen que participar en la toma de decisiones.
ϒ Y para terminar quería preguntaros, ¿qué esperáis de Toledo 10?
Miguel Ángel J.: me gustaría que algunas de las dudas recurrentes que arrastramos desde hace tiempo podamos aprender entre todos a enfocarlas.
“Nadie tiene el monopolio de creer qué es lo mejor para la persona con discapacidad intelectual”
Jaime M.M.: todo lo que sea a favor del conocimiento masivo, de la sensibilización a la sociedad en general sobre las personas con discapacidad intelectual, lograr que los periódicos de gran tirada fomenten la información relacionada con la discapacidad intelectual, que se mentalice.
Sara M.: Se debe tener bien formada una imagen corporativa de lo que es FEAPS, por parte de todo el Movimiento Asociativo, para la asociación eso es bueno, es un beneficio, es el “sentirse parte de”.
