FEAPS presentó el pasado 15 de abril en varias comunidades autónomas el “Estudio del sobreesfuerzo económico que la discapacidad intelectual ocasiona en la familia en España-2008”. Este estudio, realizado por nuestra organización con el patrocinio de ENDESA y la colaboración de Antares Consulting, pretende cuantificar el coste que la discapacidad intelectual ocasiona en las familias españolas.
De dcha. a izda. Javier Albor, asesor
de la dirección de FEAPS; Pedro Serrano,
presidente de FEAPS y Ricard Vals, representante
de Antares Consulting, empresa co-realizadora del estudio
Según ha concluido el estudio, las familias que cuentan con una persona con discapacidad intelectual gastan al año de media entre 19.000 y 31.000 euros más si se valora las horas de dedicación, los gastos añadidos en salud, desplazamientos, etc. y las pérdidas de oportunidades de empleo que conlleva.
El indicador de medida que se utiliza es el de sobreesfuerzo económico: el sobreesfuerzo económico es la expresión en euros del valor de las horas extras de cuidado, del desembolso extra por razones de la discapacidad y del coste de oportunidad extra del individuo, es decir de las consecuencias económicas de la discapacidad en la familia. Por tanto, es una medida que trata de cuantificar no sólo el gasto corriente extra en discapacidad (hablaríamos entonces de sobreesfuerzo financiero), sino las horas extra de dedicación no financiadas por ninguna administración, así como los costes de oportunidad del individuo (es decir, el capital que pierde por tener que dedicar sus esfuerzos a “atender a su discapacidad”).
Si para complementar el esfuerzo financiador de la administración, una familia con discapacidad intelectual tuviese que contratar a alguien para que se ocupase de su familiar y para que asumiese los desembolsos directos que acarrea la discapacidad, debería abonarle por término medio 2,5 veces el salario mínimo interprofesional al mes (1.800 euros).
En la actual situación de crisis económica, estos datos cobran mayor relevancia y demuestran la discriminación que algunas familias experimentan por el sobreesfuerzo económico que sobrellevan al tener en su seno un miembro con discapacidad intelectual.
El índice de sobreesfuerzo económico resultante, de la persona con discapacidad y su familia no debe ser interpretado como la cantidad de dinero que la unidad familiar necesita gastar, sino como la expresión o el valor económico resultante de cuantificar en unidades monetarias, el conjunto de costes en los que incurre la familia, una vez restadas las medidas compensatorias.
El índice de sobresfuerzo medio es de 19.271 euros/anuales. Por perfiles, este índice va desde los 993 €/mes, hasta los 2.958 €/mes y son los siguientes:
1º Ligero 11.920 €/año. 993 €/mes
2º Moderado 12.493 €/año. 1.041 €/mes
3º Severo en residencia 17.161 €/año. 1430 €/mes
3º Severo en hogar 35.507 €/año. 2.958 €/mes
En el caso de la Comunidad de Madrid, se supera la media nacional, excepto en el caso de personas atendidas en centros contratados con la Comunidad de Madrid.
1º Ligero 14. 190 €/año. 1.182 €/mes
2º Moderado 15.865 €/año. 1.322 €/mes
3º Severo en residencia contratada 0 €/año. 0 €/mes;
en residencia sin contratar: 14.906 €/año. 1.242 €/mes
3º Severo en hogar 39.357 €/año. 3.279 €/mes
Por Comunidades Autónomas el índice de sobreesfuerzo medio oscila entre los 21.896 €/año y los 13.448 €/año.
Para calcular este índice de sobresfuerzo se han tenido en cuenta los costes típicos que tiene la familia.
Costes en tiempo de atención (nº de horas de atención y apoyo para que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar las actividades de la vida que se consideren necesarias),
Ciertos costes habituales asociados a la vida diaria (material ortopédico, transporte, copago de los servicios,…)
Y el coste de no poder dedicarse a otras actividades que generan riqueza, traducido, por ejemplo, en pérdida de trabajo o necesidad de reducción horaria.
El índice de sobreesfuerzo se calcula una vez restando a estos costes las ayudas, subvenciones y coste por plaza que las diferentes administraciones públicas destinan al colectivo de personas con discapacidad intelectual.
Es decir que el índice de sobreesfuerzo mide lo que las familias y el movimiento asociativo está aportando demás al esfuerzo financiador de las administraciones publicas. Por eso en el estudio se habla de índice de sobreesfuerzo.
Si tenemos en cuenta que en España viven en torno a 227.000 personas con discapacidad intelectual esto significa que el conjunto de las familias están aportando un valor económico medio año estimado en 4.374 millones de euros al año lo cual supone en torno al 0.4% del PIB.
El estudio pone también de manifiesto el sobresfuerzo que las propias entidades realizan para atender adecuadamente a las personas con discapacidad intelectual. Al coste plaza financiado hay que sumar un sobreesfuerzo no financiado por ninguna administración que el estudio cifra entre los 422 euros año y los 24.296 euros año y que están soportando las propias entidades.
Más allá de los lazos afectivos y de la ayuda natural que la familia presta al a persona con discapacidad, el informe trata de hacer una rigurosa llamada de atención sobre el agravio económico que hoy por hoy sufre una familia que tiene en su seno un miembro con discapacidad intelectual.
Se ha avanzado mucho en política social en los últimos años pero el Movimiento Asociativo FEAPS cree firmemente que, de la mano de las administraciones públicas, es necesario un esfuerzo inversor añadido, tanto en la cantidad como en la calidad de recursos sociales y sociosanitarios para aminorar tanto el sobreesfuerzo como sus impactos negativos, a la par que para evitar la excesiva dependencia de la persona con discapacidad intelectual de sus familias.
