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Sindromes y apoyos

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Síndromes y apoyos. Panorámica desde la ciencia y desde las asociaciones
Colección FEAPS / Nº 8
Madrid: FEAPS, 2006

En la actualidad se está realizando un considerable esfuerzo desde distintos ámbitos por presentar a la sociedad cómo son las personas con discapacidad intelectual, cuáles son sus necesidades, sus características, sus posibilidades, y sobre todo por concienciar de que estas personas son ciudadanos de pleno derecho. Por ello es importante suscitar el interés por estos temas y divulgarlos, pero sobre todo es importante apoyar a las personas con discapacidad para que tengan proyectos de vida y para que los puedan llevar a cabo, creyendo en sus posibilidades.

El enfoque de las enfermedades raras y de los síndromes específicos en España es relativamente joven, pero es importante establecer desde el principio sistemas de información e investigación psicopedagógicos, así como delimitar con claridad el papel del psicopedagogo en la actuación con las personas afectadas y sus familias, ya que muchas de estas enfermedades se presentan en la edad infantil, por lo que la intervención o la solución de muchos problemas debería pasar por una estrecha colaboración entre familia, pediatra, psicopedagogo y maestro. Todos estos implicados son los que inciden sobre la persona afectada y pueden dirigir un buen programa de intervención si tienen conocimientos y pautas claras que ayuden a la resolución del problema o al menos a paliarlo.

En la sociedad actual, el estudio y conocimiento específico de los trastornos, así como el planteamiento de modelos de intervención adecuados y de apoyos individualizados para cada uno es una necesidad crecientemente sentida y pensamos que tiene un porvenir importante. Las familias están cada vez más sensibilizadas con los problemas de sus miembros, con las discapacidades, con el fracaso escolar, etc. Los profesionales conscientes de la demanda de la sociedad piden formarse para poder ofrecer las respuestas adecuadas.

Con esta perspectiva este libro intenta aunar el contenido de los saberes de diversas disciplinas y recoger una serie de conocimientos fundamentales sobre los síndromes, que se tratan de una forma breve pero consistente presentando los conocimientos esenciales de cada uno, siendo conscientes de la dificultad que entraña reducir, cortar y escoger unos temas y no otros. El contenido está pensado como un saber “inicial”, es decir, que sea suficiente para un profesional y para una familia para obtener la información básica y abra las posibilidades de profundizar y ampliar cuando se pretenda una formación especializada.

ÍNDICE ____________________________________________
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PRIMERA PARTE: Panorámica desde la ciencia

  • Capítulo I: Nuevas espectativas en la atención a los pacientes con enfermedades de base genética. Domingo González-Lamuño y Miguel García Feuentes
    - Introducción
    - Bases moleculares de las enfermedades genéticas
    - Nuevas expectavidas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades hereditarias
  • Capítulo II: Síndrome de Down. Jesus Flórez Beledo y Emilio Ruiz Rodríguez
    - Aspectos médicos
    - Salud y problemas biomédicos
    - Características psicológicas de las personas con síndrome de Down
    - Pronóstico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
  • Capítulo III: Trastorno de Autismo y Discapacidad intelectual. Juan Amodia de la Riva y María Auxiliadora Andrés Fraile
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédicas, psicológicas, conductuales y sociales. Descripción y criterios diagnósticos
    - Diagnóstico y evaluación. Posibilidades de prevención, detección temprana, técnicas e instrumentos
    - Pronóstico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo IV: Síndrome de Rett. Raquel Palomera Martín y Beatriz Sangrador Martínez
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo V: Síndrome de Maullido de gato. Ángel Hernández Fernández y Cristina Álvarez Álvarez
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo VI: Síndrome de X Frágil. José Antonio del Barrio del Campo, Ana Castro Zubizarreta y Laura Buesa Casaus
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo VII: Síndrome de Angelman. Mercedes Arias Pastor, José Antonio del Barrio del Campo y Elena Pérez Gil
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo VIII: Síndrome de Prader-Willi. José Antonio del Barrio del Campo, Sara Castro Zubizarreta y Marta San Román Muñoz
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo IX: Síndrome de Sotos. Raquel Pardo de Santallana y Elena Mora González
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo X: Síndrome de Apert. Rocío Ruíz Cobo y Lorenzo Guerra Díez
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo XI: Síndrome de William. Natali aGonzález Fernández y Marco Uyaguari Quezada
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo XII: Síndrome de Esclerosis Tuberosa. María del Carmen Sáinz Hernández y Hortensia Vallverdú Torón
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo XIII: Síndrome de Cornelia de Lange. José Nicasio Gutiérrez Fernández y Mónica Pacheco Cumani
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen
  • Capítulo XIV: Parálisis cerebral y discapacidad intelectual. Antonio Ruíz Bedia y Rosa Arteaga Manjón
    - Descripción del síndrome
    - Características biomédias, psicológicas, conductuales y sociales
    - Diagnóstico y evaluación. Posilidades de prevención, detección temprana, ténicas e instrumentos
    - Pronóstico médico y psicopedagógico
    - Tratamiento: buenas prácticas
    - Recursos
    - Ficha resumen

SEGUNDA PARTE: Panorámica desde las asociaciones

   
   
 


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