Entrevista a Pedro Serrano Piedecasas, Presidente de FEAPS“Las familias tienen el deber de la participación crítica”
Con motivo de la celebración del III Congreso de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual de FEAPS, entrevistamos al Presidente de la organización. Se trata de un importante acto que congregará en Zaragoza, los próximos días 29 y 30 de abril y 1 de mayo, a cerca de 700 familiares de este movimiento asociativo.
¿Qué representan las familias para FEAPS?
Son la razón de ser de su existencia como organización. FEAPS no podría entenderse sino es con las familias. Con el paso del tiempo ha habido una evolución, en el sentido de que FEAPS ha pasado de ser un movimiento “de familias” a ser “para las familias”. A partir de la definición de la misión de FEAPS en el Congreso de Toledo, se colocó tanto a la persona con discapacidad intelectual, como a la propia familia, como elementos determinantes del quehacer de FEAPS. Es difícil entender el bienestar de la persona con discapacidad intelectual sin pensar en el bienestar de la propia familia, porque ella es la principal suministradora de apoyos a la persona.¿Cuál es la importancia de este 3er Congreso y cuál es la evolución desde la celebración del I Congreso celebrado en el año 2000?
Desde el año 2000 existe una mayor presencia de las familias en el ámbito asociativo. Hay más servicios para las familias, y esto se va a notar en el congreso, incluso en la propia evolución de las ponencias, que tienen nuevas aproximaciones, nuevos enfoques. En segundo lugar, la organización se ha dado cuenta de que un congreso de familias debe de ser “de familias” y por tanto, la presencia de los profesionales es infinitamente menor.¿Qué le ofrece FEAPS a las familias?
FEAPS aporta una visión de la persona con discapacidad intelectual que ha sido una constante desde su creación: que una persona con discapacidad intelectual puede más, que lo que la sociedad está dispuesta a admitir que puede. Y eso lo decíamos en los años 60 y lo decimos, con otro lenguaje, ahora. FEAPS aporta también, un conjunto de valores que dignifican a la persona y el propio quehacer de las organizaciones. Además, proporciona un marco ético, sin el cual es difícil comprender muchas de sus actuaciones. Ofrece palancas de reivindicación: la situación de las personas con discapacidad intelectual, sino hubiera existido FEAPS, estoy seguro de que sería mucho peor. También, y a través de las asociaciones, ofrece plataformas de participación a los padres para que no se sientan solos, que puedan compartir con otras familias situaciones más o menos similares, de manera que el estrés sea menor y se puedan generar expectativas de futuro más favorables.Las organizaciones de FEAPS se han profesionalizado, ¿cuál debe de ser el encuentro entre profesionales y familiares?
Las familias, en tanto que socios, son responsables políticas y legitimadoras de la acción asociativa. También son suministradoras de apoyos a la persona con discapacidad y deben colaborar en pie de igualdad con el equipo profesional que orienta y planifica la vida de esa persona para mejorar su calidad. Y finalmente, son clientes que necesitan apoyos para dar respuesta a sus propias necesidades. Por su parte, los profesionales son los gestores del movimiento asociativo; entre ellos, los de atención directa son quienes coordinan y ponen en marcha el sistema de apoyos que una persona necesita.En ocasiones la familia es una palanca para la integración de la persona con discapacidad intelectual y otras veces puede ser la “jaula” en la que ésta se encuentra, ¿cómo ser padre sin ser esa jaula?
Es difícil, los temores que tenemos todos los padres en los procesos de crecimiento de nuestros hijos, temores ante la vida independiente de un hijo sin discapacidad, se ven acrecentados cuando el hijo tiene una discapacidad intelectual, porque se le ve más indefenso y con menos posibilidades. Pero eso no tiene por qué aminorar el respeto a la autonomía que tiene que tener esa persona en función de sus posibilidades. Esa es la apuesta de FEAPS en materia de autodeterminación, que comporta riesgos, aunque hay que minimizarlos ofreciendo los apoyos suficientes.¿Sería este un reto para las familias: la autodeterminación de sus hijos?
Sí, pero es difícil si no surge antes en el ámbito familiar, y esa es una apuesta que muchas familias están afrontando con valentía y otras no se atreven. A éstas hay que ofrecerles los suficientes medios y apoyos para que sean capaces de dar respuesta y afrontar ese proceso. Hay que dar más confianza, no solo al hijo con discapacidad, sino al resto de los hermanos que son coadyudante de ese proceso vital. El hecho de vivir comparta riesgos, pero no por eso dejamos de vivir la vida.¿Cuáles son los deberes de las familias?
Son muchos, pero entre todos ellos, yo destacaría el de la participación crítica: tienen que poner de relieve las carencias que existen, y después. señalar esa crítica; ser capaces de dar un paso al frente y asumir responsabilidades.