Javier Tamarit

Soy Director del área de Calidad de Vida de FEAPS. Trabajo desde 1977 en el mundo de la discapacidad intelectual o del desarrollo, especialmente en el campo de los Trastornos del Espectro de Autismo (TEA).

Abrías el buzón (el de las cartas de papel) y tenías una fotocopia de un artículo venido de Estados Unidos que, cortésmente, habías solicitado al autor dos meses antes mediante una carta con un texto en un inglés predefinido ‘Dear colleague…’. Autor al que, a su vez, seguías y conocías que acababa de publicar ese artículo tan preciado gracias a un listín que, tras suscripción por correo ordinario, te llegaba semanalmente con todas las novedades de trabajos psicológicos en el mundo en tu campo de interés. ¡Bien!, en apenas cinco meses de diferencia, entre la publicación original y tu recepción de la copia, tenías en tus manos el conocimiento tan deseado. Descubríamos así, a esa velocidad de la luz, tantas y tantas cosas que por aquel entonces aquí desconocíamos. Existía el conocimiento allende los mares y tú sabías, cual Colón seguro de su descubrimiento, que allí podías buscarlo y una vez descubierto, usarlo y mostrarlo a tu mundo. Eso era a finales de los setenta del pasado siglo, hace la friolera de treinta y cinco años.

Hoy, abres internet, entras con una clave en tu revista científica de referencia y tienes on-line, a un golpe de ratón, lo que en algunos casos tardará un año en ver la luz en papel. Y ahora ya no es solo descubrimiento. Ya muchos españoles forman parte de la construcción del conocimiento. Ya no somos Colón, ya somos arquitectos, como Gaudí, de lo que día a día se va construyendo de forma compartida para mejorar la calidad de vida de una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y la de sus familiares.

Esto quizá es bueno planteárnoslo, ¿lo que necesitamos saber está fuera, existe ya, y debe ser objeto de una misión de descubrimiento? ¿O está construyéndose paso a paso, mejorando con el tiempo, aún no terminado, y se construye gracias a una labor compartida, de alianza a veces invisible, entre todos nosotros, incluidos familiares, personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, profesionales…? Las actitudes que genera una u otra visión son muy diferentes, en mi opinión: si soy Colón puedo pensar que no tengo yo que hacer nada más que buscar el conocimiento ya existente, indagar en quién lo tiene e ir a pedírselo, a ser enseñado, a que nos muestren la ‘verdad definitiva’ de nuestro campo. Y si no existe aún, pues esperar a  que algún día exista para ir a descubrirlo. Si soy Gaudí, puedo soñar y planificar en lo que debemos juntos hacer para avanzar, pues no existe ya la construcción finalizada, la estamos soñando y realizando paso a paso, aun cuando cada paso sea todavía imperfecto en relación con lo soñado.

Para mí que ahora, en nuestro campo debemos, cierto que sin olvidarnos de don Cristóbal (existen ya tierras conocidas), estar más cercanos al señor Antoni. No esperemos con los brazos caídos, con las mentes en espera, a que nos descubran las herramientas definitivas de evaluación, los modelos finales de comprensión, las soluciones únicas a nuestros retos de conocimiento y de respuesta a las necesidades. No existe aún esa América, existe el sueño de muchas catedrales singulares, en permanente diseño y cambio, y existe el poder que tenemos para colaborar ya en su construcción.

Jack Tizard (1919-1979) fue un psicólogo neozelandés afincado en Inglaterra que trabajó denodadamente por la desinstitucionalización de las personas con discapacidad intelectual. Y lo hizo comprometido con la investigación junto con el compromiso humano.  Y su legado ha sido grande. Por ejemplo, fue discípulo suyo Wolfensberger, padre de la normalización y del concepto de revaloración del rol social, quien señalaba que hay dos cosas que son las relevantes en la transformación de los servicios, más que el impulso cierto también de los resultados de las investigaciones, y que esas dos cosas se dan potencialmente en todas las personas: imaginación y actitud humana.

Tizard imaginó un mundo mejor para las personas con discapacidad intelectual y alimentó una actitud humana para asegurar su compromiso y voluntad de acción para el cambio. En agosto de 1964 se celebró en Copenague un Congreso Internacional sobre el Estudio Científico del Retraso Mental (personas como Hans Asperger figuran en el Comité Internacional  del evento y en ese mismo congreso se constituyó la Asociación Internacional para el Estudio Científico de la Deficiencia Mental); en esa etapa, en el ámbito científico de la discapacidad, el foco estaba puesto en la descripción de nuevos síndromes, en descubrir y revelar nuevas características biológicas y, más escasamente, en aspectos vinculados con cuidados y servicios.

Tizard señaló en su ponencia dentro de ese congreso: “En la institución tradicional de deficiencia mental se da un alto grado de uniformidad de una sala a otra. El día a día de los niños se configura de acuerdo a un patrón común. Duermen en dormitorios de hasta 50 camas y se levantan y acuestan más o menos a la misma hora, con independencia de la edad o grado de retraso. Visten, durante toda una semana, ropa que ha sido asignada a la sala más que a cada niño concreto y que no necesariamente es de su propiedad. Comen comidas preparadas en una cocina central, de tal manera que muy raramente, si es que alguna vez se da, verán comida especialmente cocinada para ellos. Los niños van a los aseos regularmente en grupo, en determinadas salas se les sienta al baño, se les lava y les visten, todo ello a través de diferentes adultos, cada uno de los cuales hace su parte de la tarea y al terminarla pasan el niño al siguiente adulto, como si los niños fueran un objeto en una línea de montaje. Los niños tienen pocas posesiones personales, si es que tienen alguna, o juguetes para pasar el tiempo, de hecho, en algunos hospitales de deficiencia mental no es normal ver a los niños jugar con juguetes. El equipo profesional, tanto las enfermeras como el personal doméstico, pasa poco tiempo con los niños; su principal interés suele ser el cuidado y la limpieza de la sala y no es raro ver a personal subalterno llamar a los niños, sin establecer contacto, en realidad para que lleven a cabo las tareas domésticas. Cuando no se ocupan de tales tareas domésticas el equipo de profesionales, en algunos casos, está con los brazos cruzados mirando los niños, u observándoles a través de las ventanas de los despachos, en vez de jugar o engancharse activamente con ellos.  Tal conducta pasiva de observación por parte del equipo de profesionales no suele traer como consecuencia ningún comentario de los doctores o del equipo de supervisores, aunque, por el contrario, una cama no hecha o un despacho sucio ocasionarían por su parte una crítica importante. En muchas salas la televisión está encendida prácticamente todo el día de forma que hay mucho ruido; pero a menudo lo que se observa es una llamativa ausencia de conversación con los niños. El equipo de profesionales e incluso los niños pueden ser cambiados de una sala a otra a intervalos frecuentes y cuando un niño se va de una sala a otra puede que nunca vea de nuevo al equipo de profesionales que previamente le estaban cuidando.”

Esta descripción era la que movía profundamente a Tizard y a otras personas a transformar la realidad, conscientes además de que era posible, pues en otros colectivos en exclusión social en esa época (como niños abandonados) se estaba demostrando que era viable y deseable.

Lamentablemente el esfuerzo de Tizard, su esperanza, que ha supuesto enormes avances en la desinstitucionalización y la transformación de los servicios, no ha conseguido aún, en mi opinión, eliminar totalmente escenas no exactamente iguales pero cualitativamente similares en nuestro presente (y no me refiero exclusivamente a nuestro país). Eso sí, cada vez son menos estas realidades, cada vez hay más experiencias y prácticas de transformación de servicios hacia la calidad de vida, poniendo en el centro a cada persona. Y cada vez, estoy convencido, las personas que ven escenas similares a las descritas son más conscientes de que eso es inaceptable. Caer en la cuenta, comprender la distancia entre la realidad y la esperanza es un paso necesario pero no único; tras ese caer en la cuenta se necesita la compañía de un compromiso activo y una fuerte voluntad para luchar por la transformación urgente de esa realidad que nos hiere.

En el inicio del libro del que se ha sacado el escrito de Tizard, estaba la siguiente cita de Voltaire: “Hay algo que es más fuerte que todas las armas del mundo. Una idea a la cual le ha llegado su tiempo”. Creo profundamente que a la idea de la urgente transformación de los servicios le ha llegado su tiempo. No podemos hoy seguir permitiendo que ninguna persona con discapacidad intelectual o del desarrollo (con independencia de sus necesidades de apoyo) tenga condiciones de vida similares o cercanas a las que Tizard dibujó casi cincuenta años atrás.

No es lo que usted está pensando, es que no tengo manera de saber si es mi hora de comer, ni de ir a mis ocupaciones, ni siquiera de saber si es la hora de mi serie favorita de televisión. No le digo ya de saber si es la hora del tren de cercanías que tengo que tomar, o la hora de acabar de estar en el centro de día al que voy. Y mire usted, llega un momento es que es un tanto angustioso no saber si ya es la hora de la comida o si todavía queda mucho, o saber si es momento ya de acabar la jornada o si aún me queda mucho tiempo. Vaya, que imagínese usted que está en una situación en la que no es capaz de saber si son las doce del mediodía y, por lo tanto, de anticipar que aún queda lejos esa hora bendita en la que saldrá de su oficina para ir a su casa, o para quedar con su pareja para ir al cine. Imagínese que piensa que ya son las seis menos cuarto, y que tan sólo le separan quince minutos –incluso trece, doce, once… si araña el reloj–, para gozar de su merecido tiempo libre y de repente le dicen que no, que “qué se cree usted”, que “qué es eso de intentar acabar la jornada cuando aún son las doce y veinte”. Desconcertante ¿verdad? Continúa leyendo »

Hace escasamente un par de años, estábamos un equipo de personas en FEAPS diseñando acciones de formación para profesionales, familiares y personas con discapacidad intelectual o del desarrollo sobre temas tales como autodeterminación, planificación centrada en la persona, derechos…

En el equipo de trabajo proponíamos ideas nuevas para la formación y uno de nuestros compañeros, un hombre joven con discapacidad intelectual, comentó: “estaría bien dar un curso dirigido a personas con discapacidad intelectual para ayudarnos a comprender el mundo”. Y venía a referirse a todo lo que pasa en el mundo en que vivimos, algo así como un curso para entender lo que ocurre (las alianzas o tensiones entre países, los planteamientos políticos, las actividades sociales y culturales, las guerras, la economía…) La idea, aunque aún no realizada, nos pareció magnífica a todo el equipo, en el que también estaban personas muy relevantes del ámbito de la comunicación.

Hoy esta idea se me hace aún más esencial, más clave. Estamos en crisis, un brutal y continuo terremoto de la economía, pero también de aspectos más sutiles, como valores, modos de entender la vida y peligrosamente rondando el campo de los derechos y el anhelo colectivo de una humanidad mejor, más justa y solidaria.

En las organizaciones sociales como FEAPS estamos actuando ante la situación, con mejor o peor suerte, intentando encontrar claves para afrontarla y para no ceder en nuestro avance en los derechos de las personas. Pero creo que hay algo que se nos escapa: ¿en qué estamos colaborando, qué estamos haciendo, para que las propias personas con discapacidad intelectual o del desarrollo tengan las claves necesarias que les ayuden a comprender este mundo de hoy, esta crisis y sus consecuencias? ¿No estaremos, sin quererlo, repitiendo esquemas del ‘despotismo ilustrado’ (“Todo para ellos pero sin ellos?) ¿Estamos reconociendo su derecho a la información contrastada y crítica, de forma que alimente su empoderamiento, su capacidad propia de respuesta, de acción ante todo esto?

Tenemos una responsabilidad moral, yo al menos siento una responsabilidad moral. Estamos urgidos, desde el compromiso ético que preconizamos, a comunicar a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo el estado de la situación. Eso les dará más oportunidad de ser protagonistas, agentes activos, en su respuesta a todo lo que ocurre. Y nosotros estaremos allí para, si lo demandan, acompañarles y ayudarles en su decisión.

Porque no nos engañemos, esta crisis en nuestro sector no es algo que afecte a los profesionales o los servicios, que también. En esta crisis lo crítico, la crudeza de lo que estamos viviendo y vamos a vivir, es que ya impacta directamente en cada persona. Impacta, e impactará más aún si no se cambian las cosas, contra la esperanza y el avance en la construcción de su ciudadanía plena y contra la construcción de una sociedad más justa y solidaria. Cada persona tiene el derecho a comprender este mundo, así podrá fabricar una llave para abrir caminos para luchar por construir un futuro mejor.

¿A qué esperamos?

Illeane es una joven con una gran vitalidad y alegría, hija de emigrantes de un país del este, sufre parálisis cerebral por un problema en el parto, quizá motivado por las difíciles condiciones de la salud en su país de origen; se le ha diagnosticado autismo y tiene discapacidad intelectual. Presenta episodios de carácter bipolar y comportamientos compulsivos. Fue maltratada recientemente por unos jóvenes en el entorno de chabolas en que vive. Continúa leyendo »

General Perón 32. 28020-MADRID. Tfno. 91 556 74 13 © 2011 FEAPS Suffusion theme by Sayontan Sinha