PROGRAMA DE CREACIÓN DE GRUPOS DE AUTOGESTORES

 

 

En el año 2008 se cumplieron diez años de ejecución del Programa de Grupos de Autogestores. Este hecho unido a la evolución positiva de esta actividad hizo evidente la necesidad de realizar un análisis pormenorizado y actual de la situación, de los resultados e impacto reales del programa en todas las federaciones y asociaciones implicadas. Por tal motivo en FEAPS se decidió acometer a lo largo del año 2008 el Proyecto de Evaluación del programa de autogestores, contando además con la colaboración del INICO (Instituto de Integración en la Comunidad), de la Universidad de Salamanca, que ha validado la metodología de investigación, ha supervisado todo el proceso y realizado el análisis de resultados. Estos resultados han aportado datos objetivos y relevantes para redimensionar o reformular algunos aspectos de la justificación, los objetivos, actividades, y presupuesto del programa, y para darle mayor peso y proyección futura. Incluso se ha modificado el nombre del programa que ha pasado a titularse “Programa de Grupos de Autogestores”, para incluir directamente no sólo a los grupos de nueva creación, sino también a los grupos “veteranos”. Se trata en general de un planteamiento más evolutivo, que integra y refleja los avances habidos en este importante programa.
Al iniciar el programa del año 2009 hay 252 grupos formados repartidos por las 17 Comunidades Autónomas, Ceuta y Melilla, en los que participan unos 2.700 autogestores.

  • Antecedentes de esta actividad

Desde finales de los años cincuenta, cuando se crearon las primeras asociaciones, hasta hoy, las asociaciones miembros de FEAPS, que son asociaciones de padres, han realizado una enorme y admirable labor en favor de las personas con discapacidad intelectual, luchando en favor de sus derechos y para mejorar su calidad de vida. En todo este tiempo se han logrado importantes progresos en cantidad y calidad y hoy se ofrece una amplia cobertura de servicios, centros y programas para casi todos los aspectos de la vida y las necesidades de las personas con discapacidad intelectual: atención temprana, educación, trabajo, ocio, vivienda, tutela...
Las asociaciones, han trabajado, reivindicado, organizado, luchado PARA las personas con discapacidad, pero SIN ellas. Hay muchas y bien fundadas justificaciones para haber hecho las cosas de ese modo en esos momentos. La verdad es que dada la realidad social, política, legislativa, cultural, etc., no podría haber sido de otra forma. Primero había que crear unas condiciones de vida dignas, unas mejoras legislativas, unos recursos y servicios necesarios... Todo esto era imprescindible, sin ello no estaríamos aquí y ahora.
Es ahora -con una cobertura suficiente de recursos y servicios, mejorable desde luego, pero suficiente- cuando es posible y necesario para nuestra organización ofrecer distintas oportunidades a las propias personas con discapacidad para que se expresen por sí mismas y sean protagonistas de sus vidas. Pero esto tampoco ocurre de forma aislada, sino porque ha habido una evolución también en la forma de pensar.

  • Cambio de paradigma

Desde que en 1996 nuestra organización adoptó la definición de discapacidad intelectual de la Asociación Americana sobre Retraso Mental - AAMR (desde el 1 de enero de 2007 la AAMR ha pasado oficialmente a denominarse Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectual y del Desarrollo, AAIDD) y el modelo de calidad de vida de R. Shalock y M.A. Verdugo, se han producido y se están produciendo diversos y necesarios cambios. La definición de retraso mental de 1992 de la AAMR y su revisión de 2002 (que ya emplea el término discapacidad intelectual) suponen un nuevo paradigma respecto a la discapacidad intelectual, tiene un carácter individualizador y no clasificatorio y es destacable su aceptación de la discapacidad. Adoptar esta definición ha supuesto y supone una mirada más individual, más democrática y más ciudadana hacia la discapacidad intelectual, y tiene una dimensión práctica verdaderamente revolucionaria: la individualización de las necesidades de apoyos de cada una de las personas con discapacidad intelectual y el especial hincapié en fomentar la autodeterminación.
Todo esto ha provocado un verdadero cambio de perspectiva, un cambio de paradigma en cuanto al concepto, a la definición de discapacidad intelectual que habíamos manejado hasta ese momento, y ese cambio ha abierto un amplio campo de posibilidades de desarrollo: la atención siempre estuvo centrada en la discapacidad, ahora se considera a la persona en su totalidad y en sus entornos naturales y se afirma que "con los apoyos requeridos toda persona puede progresar". La asunción de esta definición establece como meta un verdadero "status" de adulto para las personas con discapacidad intelectual y supone un nuevo tipo de contexto: la inclusión.
Es en contextos inclusivos donde se puede sacar el mayor potencial de cada uno, con sus peculiaridades, sus limitaciones, sus diferencias sean las que fueren: cognitivas, de idioma, culturales, de raza, religión, etc., porque en ese contexto se aceptan, se respetan y se convive con las diferencias, no se pretende homogeneizar a todas las personas, ni "hacer normales" a los discapacitados, sino celebrar las diferencias, aprovechar esa riqueza de la diversidad.
El cambio hacia un sistema de apoyos es fundamental para lograr la inclusión en la comunidad, pero no es fácil. La vida con apoyos requiere que aprendamos el modo en que las personas quieren vivir y entonces apoyarles en la vida que quieren (dentro de las limitaciones de los recursos disponibles, de las normas y reglas legales y socio-culturales generales, así como de las limitaciones en aspectos de salud y seguridad).
FEAPS se ha reafirmado en este nuevo paradigma y lo recoge en su Código Ético, promulgando como uno de los objetivos fundamentales el de fomentar la autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.

  • Concepto de Calidad de Vida

El concepto de calidad de vida es fundamental en nuestra organización, de hecho su mejora es nuestra misión: "mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias". A la vez, la autodeterminación es una de las dimensiones fundamentales de la calidad de vida.
De acuerdo con la definición de discapacidad intelectual adoptada, divulgada y desarrollada por FEAPS y según el modelo de calidad de vida que ésta defiende, es ineludible promover y realizar diversas acciones que favorezcan el desarrollo de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual. Cursos, publicaciones, programas..., son todas ellas acciones convergentes con una dirección clara: la promoción de la autodeterminación y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

  • Otros antecedentes
  • Declaraciones de personas con discapacidad intelectual

Para comprender mejor la génesis de este programa también hemos de remontarnos al 8º Congreso Mundial de la ILSMH (hoy denominada Inclusion International) de Nairobi en 1982. Ya entonces un grupo de personas con discapacidad intelectual presentó una serie de recomendaciones entre las que estaban:
- "Debería invitarse a más personas deficientes mentales para tomar parte en los comités y actuar en las comisiones.
- Es importante que seamos llamados adultos y que seamos tratados como todos los demás. Las asociaciones nacionales deben celebrar reuniones de personas deficientes mentales para prepararlas para el Congreso.
- Cada asociación nacional y local debe tener personas con deficiencia mental en su Junta.
- La Liga debe ayudar a cada país a promover grupos como las "personas primero" (People First) en su país.
- En el próximo Congreso nos gustaría reunirnos de nuevo para explicar lo que significa  ser deficientes mentales y lo que no significa".

  • Tomas de posición de Inclusion International

Posteriormente, en 1985 La Liga Internacional de Asociaciones en favor de las personas con deficiencia mental (ILSMH, hoy denominada Inclusion International) elaboró una toma de posición sobre "PARTICIPACIÓN EN LA VIDA DE LA FAMILIA Y DE LA COMUNIDAD" que sigue siendo actual y que es uno de los documentos básicos de este Programa de Grupos de Autogestores. De hecho en FEAPS se asumió esta toma de posición cuando se puso en marcha el Programa de Grupos de Autogestores en 1998.
En la Asamblea General de Inclusion International celebrada en Cork, Irlanda en 2001, esta organización instaba a todas sus organizaciones miembros a “alentar a los autogestores a que participen en sus asuntos y en la toma de decisiones. La gente con discapacidad intelectual ha elegido el término “autogestores” para mostrar claramente su determinación de tomar el control de sus propias vidas en la mayor medida posible, y de vivir junto al resto de la comunidad”.
Por otra parte, en el prólogo del libro “Nuevas voces: la autogestión de las personas con discapacidad” (G., Dybwad y H. Bersany Jr. Eds.) D. Braddock (Director del Instituto Universitario Coleman para discapacidades cognitivas) afirma que “el movimiento de autogestión ha surgido con las libertades recientemente conquistadas por las personas con discapacidad intelectual para vivir, trabajar y crear en la comunidad. Esto ha desarrollado su autoestima y competencia personal más allá de lo que imaginábamos posible una generación atrás”:

  • Otras declaraciones de las personas con discapacidad intelectual

En todos estos años se han venido produciendo nuevas declaraciones y reivindicaciones de las propias personas con discapacidad intelectual. Es preciso destacar:

  • La Declaración de Seattle (julio, 2000), que decía entre otras cosas: “La autodeterminación es un derecho de las personas, no una mercancía a prestar por los servicios”.
  • La declaración de Duisburg (1995) que, en uno de sus quince puntos, dice: “La autodeterminación no significa una vida sin asistencia. Implica capacidad de elección y decisión”.
  • Informe de Inclusion International “Oigan nuestras voces” noviembre 2006.

Es preciso destacar sobre todo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006. España ha firmado y ratificado esta Convención, más su Protocolo Facultativo, por lo que desde el 3 de mayo de 2008 este cuerpo normativo internacional forma parte del ordenamiento jurídico español.
Por último, el 3er. Plan Estratégico de FEAPS contempla en la línea 5 del eje estratégico “Calidad de Vida”: “Desarrollar la autodeterminación”, y más concretamente en sus objetivos 3 y 4 propone: Impulsar el movimiento de Autogestión y Evaluar la autodeterminación. Y de acuerdo con el objetivo 3. Impulsar el movimiento de Autogestión, es importante y necesario apoyar, impulsar y consolidar la red de grupos de autogestores como base para una futura “plataforma estable de participación” de las personas con discapacidad intelectual en nuestra organización.
Todo esto configura un marco de referencia común que sirve de guía para la promoción de nuevos grupos de autogestores y para conseguir una realidad generalizada de participación de las personas con discapacidad intelectual dentro del Movimiento Asociativo FEAPS.
En la actualidad sigue siendo evidente y demostrable que para esta acción tan innovadora no existe una cobertura pública y es, por tanto, la propia Confederación a través de sus organizaciones miembros la que hace una oferta a las personas con discapacidad intelectual. En ella van implícitas dos premisas fundamentales que es importante tener muy presentes:

  • Su participación en el movimiento asociativo desde la condición de adulto.
  • El abandono del concepto de "defensa" y la adopción del de "autodefensa" (o autogestión) de acuerdo a las posibilidades de cada uno. Esto supone pasar de un sistema de "protección", a un sistema de provisión de apoyos individualizados y de promoción de la autodeterminación de cada persona.
  • El concepto de autogestión

Autodefensa, autogestión..., son términos que vienen del inglés "self-advocacy", que significa que personas con discapacidad intelectual hablan por sí mismas, se representan a sí mismas, son sus propios portavoces, son protagonistas de su vida. Hasta ahora otros han hablado en su nombre (padres, profesionales, instituciones, administración…), creyendo que carecían de capacidad para hacerlo por sí mismas. Nuestra tarea ahora es escucharlas, y ofrecerles los apoyos necesarios para que elijan y tomen decisiones significativas en su vida en comunidad.
Sin embargo una cosa es afirmar su derecho a participar y otra, ponerlo en práctica. No todas las personas con discapacidad intelectual están actualmente preparadas para hablar por sí mismas o para participar en la vida de su asociación y en su comunidad. Dar voz a un colectivo al que hasta ahora no se le había reconocido ese derecho supone, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, ofrecerles los apoyos y los espacios necesarios para desarrollar un “entrenamiento”, un aprendizaje de la participación. Hasta que la sociedad en general proporcione las circunstancias necesarias para que todas estas personas tengan la oportunidad de ejercer su pleno derecho a participar, necesitan amigos y otras personas que les apoyen y ayuden a que se defiendan por sí mismas. Los grupos de autogestores son esos lugares donde "entrenarse" y aprender a participar, elegir y producir acciones dirigidas a ser protagonistas de su propia vida.
Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a participar en la vida de su comunidad y tomar decisiones, como lo tienen los demás ciudadanos. Tienen derecho a:

  • Tomar decisiones y elegir en todo aquello que les atañe en sus vidas.
  • Decidir por sí mismos (con los apoyos necesarios en cada situación).
  • Interactuar y relacionarse con la gente dentro y fuera de la familia.
  • Tener la experiencia de errores y desengaños y de que se les ayude a conocer y manejar los sentimientos relativos a los mismos (por ejemplo, tolerancia a la frustración).
  • Tener la experiencia de éxitos que fomenten el sentimiento de autoeficacia.
  • Recibir los apoyos necesarios para desarrollar sus propios gustos y puntos de vista.
  • Ser llamados adultos y tratados de una manera apropiada a su edad.
  • Sobre todo, tienen derecho a ser escuchados y tratados con respecto y dignidad.
  • Que se cuente con su opinión para la preparación y realización de cualquier evento y decisión que tenga que ver con su presente y su futuro.

TIENEN DERECHO A SER REPRESENTANTES DE SÍ MISMOS.
Aunque se está empezando a oír su voz, se puede hacer más para ayudarles a participar mucho más plenamente y en un plano de igualdad en las asociaciones y en la vida de su comunidad.

  • Diferencias entre los conceptos de autodeterminación y autogestión

CUESTIONES

AUTODETERMINACIÓN

AUTOGESTIÓN

¿QUÉ ES?

Dirigir la propia vida.
Ser el protagonista

Participar, aportar, opinar, tener voz.
Ejercicio de derechos y deberes. Ciudadanía

DIMENSIÓN

Individual / vida privada

Grupal / social / vida civil / política

¿QUIÉN?

Todas las personas, incluso con necesidades de apoyos generalizados

Algunas personas
(representatividad)

¿DÓNDE?

En todas las áreas de la vida

En la asociación, en la organización, en la sociedad

CONTENIDO DEL PROGRAMA

  • Los grupos de autogestores

Son grupos formados por hombres y mujeres, adultos con discapacidad intelectual que se reúnen periódicamente para:

  • Adquirir habilidades de comunicación
  • Alcanzar mayor autonomía personal y social
  • Aumentar sus posibilidades de hablar y decidir por sí mismos
  • Aprender a tomar decisiones en su vida cotidiana
  • Debatir sobre asuntos que les son propios
  • Poder participar en la vida asociativa y de la comunidad
  • Ser protagonistas de su propia vida.

Tras la adopción por parte de FEAPS de la nueva definición de Discapacidad Intelectual de la AAIDD (Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectual y del Desarrollo) y el modelo de Calidad de Vida de R. Shalock y M.A. Verdugo, los grupos de autogestores son un instrumento promotor de este cambio de filosofía, no son el fin, sino una de las acciones en pro de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.
Es preciso tener en cuenta que la autodeterminación es algo complejo y de carácter evolutivo, no es algo estático que se tiene o no en un momento dado y ya es así para siempre. Las personas con discapacidad intelectual deben tener la oportunidad, a través de su experiencia vital, de desarrollar las capacidades y componentes que configuran la autodeterminación. Deben poder participar de forma real y activa en los contextos en los que se desenvuelven, y esta inclusión, este “empoderamiento” hace que se sientan valorados como personas: el poder de que lo que piensan, hacen y sienten es importante para otros.
Los grupos de autogestores indudablemente son una importante vía de desarrollo de la autodeterminación y una oportunidad de promoción del paradigma de los apoyos y la calidad de vida en las asociaciones, por tanto, son también una oportunidad más de cambio y reorientación de los servicios de atención directa.

"La defensa y protección de ti mismo significa hacerte cargo de tu propia vida. Defensa y protección de ti mismo significa decir a otras personas lo que tú piensas, cómo te sientes y qué es lo que importa, para que cuenten contigo. Tu familia, tus amigos, la gente que trabaja a tu alrededor y el resto de la comunidad no sabrán tu punto de vista a menos que tú les digas lo que piensas". (Definición hecha por los autogestores canarios).

"Esto de la autogestión nos hace darnos cuenta de que tenemos unos derechos, pero también  unas obligaciones o deberes que cumplir. Nos hace ser más responsables y también tenemos  que asumir que como todo el mundo nos podemos equivocar. No tendríamos esta gran oportunidad de aprender si nuestros padres o hermanos estuvieran todo el día encima nuestro, haciendo las cosas por nosotros, decidiendo lo que nos conviene. Es por eso por lo que cada vez más tomamos decisiones por nosotros mismos, ya que los protagonistas de nuestra vida somos nosotros". (Eva Gómez, Congreso de Familias - FEAPS, Extremadura, mayo 2003)

Los grupos son un lugar en donde todo el mundo se siente aceptado, incluido y valorado: "en el grupo se me acepta, soy uno más". Son un espacio de participación y de escucha, un espacio de encuentro con los demás y con uno mismo, un espacio para, poco a poco, conocer y aceptar sus limitaciones y, a la vez, descubrir sus capacidades y aprender a ser responsables de sus elecciones y decisiones.
Los grupos de autogestores NO SON actividades de ocio, ni espacios para desarrollar entrenamiento en habilidades sociales.
Los grupos de autogestores ofrecen la posibilidad de que cada uno de sus miembros disponga de su espacio para expresarse y manifestar sus necesidades y deseos, para oír y ser escuchados, donde compartir experiencias, un espacio en el que los verdaderos protagonistas son las personas con discapacidad intelectual, en definitiva, un espacio de participación. Y PARTICIPAR, cualquiera que sea la naturaleza de la limitación o su grado es:

  • En primer lugar, ser respetado
  • Estar entre nosotros, o mejor, con nosotros
  • Actuar y tener un papel
  • Expresarse y escoger

Admitir estos derechos, es respetar a la persona con discapacidad intelectual como un igual, con sus diferencias, su originalidad, que de ninguna manera es sinónimo de inferioridad.

  • Cómo formar un grupo de autogestores
  • Compromiso de la asociación que va a poner en marcha un grupo de autogestores

Dado que es en las asociaciones donde se ponen en marcha los grupos de autogestores, es importante que desde la dirección y en los distintos ámbitos de la asociación se asuma la filosofía de actuación que supone la autogestión (el paradigma de los apoyos y la calidad de vida que el movimiento FEAPS ha adoptado), así como el cambio de mentalidad y las repercusiones que implica. De este modo el grupo de autogestores es una actividad más de una línea general de actuación de la asociación, y no una actividad aislada y de alguna manera excepcional. Pero, aún en este caso, la creación de un grupo de autogestores es una actividad con tal fuerza y potencial que de alguna manera ‘arrastra’ y contagia su filosofía a su entorno, haciendo que éste avance, evolucione, en definitiva que cambie.
Es muy importante que se ponga en marcha el programa con ciertas garantías de continuidad en el tiempo. Hay que tener muy en cuenta que los resultados de esta actividad son a largo plazo, en el grupo de autogestores, entre otros aspectos, se trabajan cambios de actitudes: de las personas con discapacidad intelectual, de la persona de apoyo, etc., y estos cambios tienen repercusiones en el entorno inmediato de estos actores: otros profesionales de la asociación, familias de los autogestores, otras personas con discapacidad, etc.
También es necesaria cierta garantía de permanencia de la persona de apoyo. Su participación en el grupo es fundamental sobre todo en las primaras etapas de desarrollo de éste.

  • Algunas recomendaciones para la selección de los autogestores

Los Grupos de Autogestores y sus supuestos teóricos son una experiencia y un planteamiento novedosos en nuestras asociaciones. Cuando se comienza una actividad no hay modelos, así que se empieza estratégicamente por el más capaz para tener (o garantizar) cierto éxito y poder disponer así de modelos a seguir. Se trata de poder disponer de ejemplos positivos de los que aprender, de tener algo firme y más consolidado para luego poder incorporar a los que tienen más dificultades.
Una premisa fundamental para ser miembro de un grupo de autogestores es:

EXPRESAR EL PROPIO DESEO DE FORMAR PARTE DEL GRUPO, QUERER PARTICIPAR EN ÉL
Está claro que debe ser una elección de la persona con discapacidad y no una prescripción o una “recomendación” (aún bienintencionada) de un profesional o de un familiar.
Por todo lo antedicho es recomendable que los candidatos a ser miembros de los grupos reúnan varias de estas características:

  • Preferentemente pertenecer a la institución promotora del Programa.
  • Manifestar interés personal en participar (si la persona con discapacidad intelectual aun conociendo la actividad no desea participar en el grupo, no lo hará ni obligada por familiares ni por profesionales).
  • Edad: adultos / mayores de 18 años.
  • Sexo: tratar de conseguir un grupo mixto sin especificar porcentajes en función de esta variable.
  • Nivel de autonomía: de acuerdo con la definición de discapacidad intelectual de la AAIDD, serían personas que necesitarían apoyos de tipo intermitente y limitado en las áreas de comunicación, habilidades sociales, utilización de la comunidad y autodirección.

Sin embargo, el funcionamiento de más de diez años de programa nos ha mostrado como en los grupos, en la mayoría de los casos, se apoya a las personas con más necesidades de apoyo, que tienen problemas de comunicación o de movilidad. Asimismo últimamente también se han formado algunos grupos de autogestores con personas con discapacidad intelectual con necesidades de apoyo extenso (personas con autismo, personas con parálisis cerebral, etc.), en estos casos los grupos suelen tener un número más reducido de miembros (seis personas, por ejemplo), hay que prestar más atención al “ritmo” del grupo, que suele ser más lento, y utilizar herramientas de apoyo (por ejemplo, comunicación aumentativa).
Como ya se ha dicho más arriba, en general se recomienda a las entidades que comienzan a desarrollar esta experiencia, que formen el grupo de autogestores con personas con menos necesidades de apoyo para que puedan disponer de un ejemplo positivo (modelo) del que aprender y, más adelante hacer otro grupo con personas con mayores necesidades de apoyo.

  • ¿Puede cualquier persona con discapacidad intelectual pertenecer a un grupo de autogestores?

En principio sí, si expresa su deseo de participar y de pertenecer al grupo. Desde la fundamentación teórica del programa se propone que se comience el grupo con personas con discapacidad con mayor nivel de autonomía y menores necesidades de apoyo para garantizar un cierto nivel de ‘éxito inicial’, para mostrar que la experiencia funciona y poder aprender todos de ella, así se dispondrá de un modelo a partir del cual generalizar y extender la experiencia a otros grupos de personas con mayores necesidades de apoyo. Se aprende de los errores, pero también es muy positivo tener experiencias de éxito. Las personas con discapacidad están sobradas de experiencias de fracasos o de fallos en sus vidas, es muy bueno y estimulante para ellas tener experiencias positivas de éxito.

  • ¿Cómo se decide si alguien es o no apropiado para participar en un grupo?

En primer lugar, la persona de apoyo comprobará (por ejemplo, en entrevista individual) que el/la candidato/a ha comprendido suficientemente la información previa ofrecida sobre qué es un grupo de autogestores, para qué es y para qué no, qué es la autogestión, etc.
La persona de apoyo tiene la responsabilidad de identificar a aquellos candidatos a formar parte del grupo que:

  • Han confundido o malinterpretado qué es un grupo de autogestores y para qué sirve. Puede ocurrir que una vez que el grupo empieza su andadura haya alguna ‘baja’: “esto no es lo que yo pensaba” (por ejemplo, lo confundió con un grupo de ocio).
  • Se presentan como candidatos empujados por un profesional o por un familiar y no por deseo propio: “El grupo le va a venir muy bien a mengano”, pero hablando con la persona se ve que su elección ha estado coartada y que en ese momento no desea participar en el grupo de autogestores.

En el caso de las personas con mayores necesidades de apoyo habrá que hacer adaptaciones de entornos (accesibilidad...), de sistemas de comunicación y otras. Esta es una situación de aprendizaje añadida tanto para los miembros del grupo (con menores necesidades de apoyo, con mayores...), como para la persona de apoyo que, bien gestionada, será una experiencia sin duda positiva y provechosa para todos.
En este punto es preciso hacer una reflexión: limitar o, mejor, delimitar la participación de ciertas personas con discapacidad intelectual al inicio de la experiencia con el grupo de autogestores en una asociación, no supone excluir a dichas personas, sino aplazar su participación en esta experiencia hasta una siguiente fase. En algunos casos al trabajar con un colectivo históricamente ‘excluido’ se lleva mal todo lo que huela a ‘exclusión’, y se pueden sacar conclusiones equivocadas (prejuicios). Tampoco se debe concluir ‘a priori’ que “todos quieren participar en el grupo de autogestores”, es preciso ser más finos en el análisis, no prejuzgar, y distinguir e identificar los deseos y necesidades reales que plantean las personas con discapacidad: deseo/necesidad de tener amigos, deseo de ser escuchado y/o tenido en cuenta, deseo de ser valorado por los demás, necesidad de diversión, de participación en actividades diversas, de estar presente en su comunidad, etc.

Para la selección de los candidatos se recomienda también:
  • Recoger información sobre los candidatos potenciales a través de profesionales de la asociación (psicólogo, trabajador social, personal del área de empleo, de viviendas, del área de ocio, etc.).
  • Recoger información de las propuestas de familiares.
  • Recoger las propuestas concretas de las personas con discapacidad intelectual (a través de los trabajadores sociales de la asociación o, si es posible, directamente).
  • Contrastar la información recabada y elaborar un listado de posibles candidatos con todos los datos recogidos.
  • Seleccionar las personas que van a formar el grupo, teniendo presente el perfil descrito más arriba (y recordando que son recomendaciones, no prescripciones) y conjugándolo con la realidad.
  • Realizar entrevistas individuales con los/as posibles candidatos/as (personas con discapacidad que han manifestado su interés por participar en el grupo de autogestores) para ampliar y concretar la información sobre el grupo de autogestores. La entrevista la realizará la persona de apoyo. Es importante asegurarse de que cada candidato comprende qué es un grupo de autogestores, lo que se hace en él, sus objetivos, etc.
  • Cuando hay un número considerable de solicitudes de participación, por ejemplo, hay 30 candidatos y en principio sólo se va a formar un grupo de unas 12 personas, en tal caso puede celebrarse una sesión informativa sólo con estos candidatos para concretar y explicar más la actividad, aclarar dudas..., y luego mantener entrevistas individuales con los que mantengan su deseo de participar. Si se mantiene un elevado número de solicitudes,  la persona de apoyo puede plantear a la dirección de la asociación:
    • La posibilidad de formar dos grupos de autogestores: esto supone a) que se libera de tareas a la persona de apoyo para que pueda llevar los dos grupos, o b) que se designa a otro profesional de la entidad para ser la persona de apoyo del segundo grupo.
    • Si ninguna de estas dos opciones es posible se puede hacer una lista de espera, explicando la situación a todos los candidatos.

La persona de apoyo es quien decide, en último caso, quiénes son los candidatos seleccionados para participar en el grupo, decisión que toma basándose en toda la información que ha recabado de cada uno de ellos.

  • Puesta en marcha del grupo (se recomienda una media de 10 personas). Convocatoria de la primera reunión.
  • La primera reunión

La primera reunión del grupo es importante para todos. Es un punto de inflexión, hay un antes y un después de iniciarse el grupo de autogestores, se marca una diferencia. La persona de apoyo es quien pone fecha y convoca esta primera reunión (también se encargará de recordar a los miembros del grupo sucesivas convocatorias), bien entendido que ya hay un grupo preconfigurado: cierto número de miembros, un espacio reservado para esa reunión, etc.
La primera reunión supone la toma de contacto de unos miembros con otros y con la persona de apoyo. No importa que ya se conocieran antes entre sí (por ejemplo, por ser compañeros en el centro de empleo), el grupo es un ‘espacio de relación nuevo y diferente’.
Si los miembros del nuevo grupo no se conocen entre sí, la persona de apoyo puede proponer al inicio de la reunión alguna dinámica de presentaciones para empezar a conocerse; también se puede luego hacer una ronda para que todos expresen qué esperan del grupo de autogestores, etc.
En la primera reunión el grupo suele decidir algunas cuestiones importantes de funcionamiento, como la periodicidad de sus reuniones (quincenales, mensuales...), su duración (suelen ser de una hora y media), la elección de los posibles temas a tratar, etc. Cada grupo establece su calendario (días y hora de reunión) de acuerdo con la disponibilidad de sus miembros (obligaciones personales y laborales, facilidades de transporte, etc.) y de la persona de apoyo. También se tiene en cuenta la disponibilidad de sala o espacio para las reuniones.
Algunos grupos definen ya en la primera reunión sus ‘normas de funcionamiento’: respeto mutuo, turno de palabra, confidencialidad, entrada y salida de miembros, etc. Y eligen moderador/a, secretario/a, etc.

  • La persona de apoyo

Todo el mundo necesita apoyo, consejo y ánimo en su vida diaria. En el caso de las personas con discapacidad intelectual esta necesidad puede ser mayor puesto que hay aspectos en su vida en los que están más limitados. La puesta en marcha de los grupos de autogestores continúa sacando a la luz que, en la mayoría de los casos, estas personas no están preparadas para hablar o decidir por sí mismas o para participar en la asociación o en su entorno más próximo. Es evidente que necesitan personas que les apoyen en su proceso de aprendizaje de la autogestión, personas que les orienten para que puedan expresarse de una forma adecuada, personas que les escuchen y respeten. Estas son las personas de apoyo de los grupos de autogestores
En cada grupo de autogestores hay una "persona de apoyo", se le denomina así porque es la persona que da al grupo y a cada uno de sus miembros los apoyos necesarios para alcanzar los fines descritos más arriba.

  • Perfil de la persona de apoyo:

El hecho de contar con una persona de apoyo en los grupos de autogestores ha obligado a definir claramente tanto su perfil, como sus cometidos. La persona de apoyo:

  • Debe estar formada en autodeterminación y calidad de vida.
  • Respeta el derecho de las personas con discapacidad intelectual a tomar sus propias decisiones.
  • Les facilita que tengan oportunidades para que esa toma de decisiones sea efectiva.
  • Debe tener una actitud abierta a un trato de igual a igual, de apoyo y de cooperación.
  • Ayuda a los/as autogestores/as a hacer elecciones con conocimiento.
  • Ayuda a expresar las distintas opiniones.
  • Facilita una relación basada en la confianza y el respeto mutuos, y en el entendimiento.
  • Escucha atentamente.
  • Conoce bien a las personas con discapacidad intelectual.
  • Consulta antes de hablar por los propios interesados.
  • Anima a que hablen los propios interesados, siempre que sea posible.
  • Respeta el derecho a la intimidad de las personas con discapacidad intelectual.
  • La clave es el apoyo, no el control ni la dirección.
  • Empatiza con los miembros del grupo.
  • No adopta una actitud paternalista.
  • No es protagonista del programa, sino un medio del mismo.

 

TODO ESTO SUPONE UN CAMBIO EN EL ROL PROFESIONAL

  • El Coordinador de Grupos de Autogestores en la federación

El número de grupos de autogestores en funcionamiento en cada una de las CCAA / Federaciones así como el considerable aumento de la demanda de las asociaciones para iniciar esta actividad -lo cual requiere un apoyo técnico y de coordinación desde cada Federación, y no sólo desde la Confederación- aconsejan que en cada federación haya un profesional responsable encargado de la coordinación, dinamización, apoyo y seguimiento de los grupos de autogestores. Este responsable realiza también una labor de apoyo, asesoramiento y seguimiento a las personas de apoyo de los diversos grupos de su Comunidad.
Se trata, en definitiva, de sentar las bases y promover la creación de una Red de Grupos de Autogestores FEAPS, como plataformas estables de participación de las personas con discapacidad intelectual en nuestra organización. Se trata asimismo de promover una Red de Personas de Apoyo, imprescindible para extender e implementar los grupos de autogestores y para la promoción de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, tal y como ya recogía el II Plan Estratégico FEAPS.

  • Perfil y tareas del Coordinador de Grupos de Autogestores en la federación
  • Es un técnico de la federación. Con titulación de grado medio o superior.
  • Conoce (y comparte) la filosofía, objetivos, actividades y metodología del programa de grupos de autogestores, así como los conceptos de autodeterminación, calidad de vida y sus implicaciones.
  • En algunos casos, ha sido o es persona de apoyo de un grupo.
  • Planifica, organiza, convoca y desarrolla reuniones con el equipo de personas de apoyo de los grupos de su comunidad.
  • Realiza visitas periódicas a las asociaciones que cuentan con grupo/s de autogestores para seguimiento, apoyo y evaluación de la marcha de los mismos.
  • Colabora activamente en la difusión e implantación de esta actividad en diferentes ámbitos y niveles de la organización:
  • Dentro de la propia federación: facilita información sobre el estado de la cuestión, sobre resultados o respecto a en qué consiste esta actividad a: Junta directiva, Comité de gerentes, gerente de la federación, otros técnicos de la federación, otros profesionales...
  • En las asociaciones: promueve y facilita la creación de grupos de autogestores en las asociaciones, por ejemplo, poniéndoles en contacto con autogestores y personas de apoyo de asociaciones vecinas, convocando reuniones informativas, etc.
  • Entre los profesionales: promoviendo la realización de reuniones informativas, organizando cursos (sobre autodeterminación, sobre grupos de autogestores...).
  • Entre las familias: apoyando la participación de autogestores y de personas con discapacidad en Jornadas de Familias, facilitando y creando sinergia entre programas y actividades (Familia y Autogestores, por ejemplo).
  • En relación con el entorno: por ejemplo, presentando la actividad a administraciones autonómicas, a otras organizaciones, universidad, voluntariado; presencia en medios, programas de radio, etc.
  • Propone nuevas estrategias de difusión y desarrollo de esta actividad.
  • Apoya y promueve la creación de una red de personas de apoyo. Mantiene una relación fluida con ellas (reuniones, visitas...). Cuida esta red.
  • Provee asesoramiento y formación para las personas de apoyo. Canaliza demandas y necesidades (de información, formación, apoyo).
  • Promueve espacios de reflexión para las personas de apoyo, con el fin de mejorar su trabajo.
  • Promueve la elaboración de documentos surgidos de esa reflexión o de buenas prácticas puestas en marcha, que sirvan para avanzar en el desarrollo de los grupos de autogestores.
  • Apoya y promueve la creación de una Red de Grupos de Autogestores. Cuida esta red. Canaliza demandas y necesidades de los grupos (a nivel autonómico).
  • Es canal de comunicación interna: canaliza información para (à) y de (ß) los grupos de autogestores.
  • Mantiene un fondo documental. Busca artículos, recortes de prensa, libros, que puedan mejorar la labor de la persona de apoyo y que puedan interesar a los grupos de autogestores.
  • Mantiene una relación/comunicación fluida con el/la responsable en FEAPS.

 

  • Difusión inicial de esta actividad

Para desarrollar con ciertas garantías de éxito el programa de grupos de autogestores en una asociación es imprescindible que sea conocido y legitimado por la Junta Directiva, que es su principal órgano de gobierno y de toma de decisiones. Por este motivo, es muy importante que el/la profesional que va a hacer de persona de apoyo del grupo junto con el/la gerente realicen una presentación formal del programa a la Junta Directiva de su asociación.
Dado que este programa lleva varios años desarrollándose, puede que en algunos casos la Junta o algunos de sus miembros conozcan ya el programa o hayan recibido información sobre él, sobre su filosofía, objetivos, etc. en encuentros autonómicos de familias, en encuentros de autogestores, en cursos para directivos (por ejemplo, Feaps en Forma), etc. En cualquier caso, es muy positivo ofrecer de forma directa a la Junta Directiva toda la información disponible sobre el programa, pues es un modo de implicar a sus miembros y conseguir su apoyo, y de lograr una mayor legitimación de esta actividad en la asociación.
Como paso previo indispensable para formar un grupo de autogestores, las personas de apoyo han de desplegar diversas acciones de información y difusión sobre esta actividad. La difusión tiene un doble objetivo:

  • dar a conocer el programa que va a iniciarse y
  • conseguir candidatos para formar el grupo de autogestores.

Todas las iniciativas o estrategias de difusión son válidas, en general se configuran de acuerdo al público-objetivo al que se dirigen.

  • Charlas, sesiones informativas o presentaciones en la asociación:
  • Para dirigentes (juntas directivas y gerentes). Se describe más arriba.
  • Para profesionales, por ejemplo, convocando a todos los profesionales de la asociación a una reunión conjunta, o bien convocando a los responsables de los distintos servicios de la asociación para que ellos luego informen a sus subordinados.

Algunas personas de apoyo han realizado presentaciones del programa para sus compañeros, los profesionales de la asociación. Esta ha sido una iniciativa muy bien valorada y que ayuda a evitar o mitigar algunas resistencias o malentendidos respecto a esta actividad.

  • Para familias/socios: la charla informativa es uno de los formatos más empleados.
  • Para las personas con discapacidad de la asociación: charlas informativas o presentaciones bien para todos los usuarios de la asociación, bien en cada centro, servicio...
  • Comunicaciones escritas dirigidas a todas las partes interesadas: folletos divulgativos; cartas informativas (por ejemplo, cartas dirigidas a los usuarios, circulares a familias...), artículos en el  boletín o la revista de la asociación, informaciones en el tablón de anuncios de la asociación, etc.
  • Aprovechar algún acto o evento de la asociación para presentar y explicar el programa, no sólo a los públicos de la asociación (familias, voluntarios, profesionales…), sino también al entorno: vecinos, colaboradores, autoridades locales, etc.

Una de las estrategias de presentación de esta actividad que más éxito está teniendo es que sean los propios autogestores quienes presenten y expliquen qué es la autogestión y qué se hace en un grupo de autogestores. Por ejemplo, pueden hacerlo miembros de un grupo de una asociación próxima que ya tiene un tiempo de experiencia, o aprovechar y asistir a una presentación realizada por autogestores en unas Jornadas autonómicas, etc.

  • Cuando el programa ya lleva un tiempo de desarrollo suele realizarse la difusión externa a la asociación: participación en programas de radio, inserción de artículos en prensa local, charlas de los autogestores en institutos, en la universidad, etc.
  • La Red de Grupos de Autogestores FEAPS

Desde el inicio de este programa en 1998 se vio la importancia de favorecer la comunicación y el intercambio de experiencias entre los autogestores. Desde entonces se han venido celebrando encuentros de autogestores, de ámbito autonómico, inter-autonómico y estatal. En ellos, autogestores de distintos grupos y distintas entidades y localidades de origen, han tenido la oportunidad de conocerse y de intercambiar sus experiencias, de poner en común sus deseos y sus problemas, de compartir sus esperanzas y sus preocupaciones, así como de expresar y transmitir sus demandas en representación de sus compañeros.

Los objetivos de los Encuentros de autogestores son:
  • Poner en práctica la autogestión.
  • Conocer a otros autogestores de otros lugares.
  • Intercambiar experiencias y compartir deseos y problemas.
  • Expresar sus demandas a FEAPS.
  • Favorecer la creación de la Red de grupos de autogestores.

Los grupos también desarrollan otras iniciativas de intercambio: visitas entre grupos de localidades próximas, foros en Internet, etc.
Mediante el apoyo y la promoción de todas esas actividades entre los grupos se favorece que se conozcan entre ellos, que se vean y se hagan conscientes de la dimensión de esta actividad (“no estamos solos, somos muchos”).
Cuando no es posible la reunión o el encuentro presencial, se aprovecharán espacios como La Fuente de Internet, o los Foros que ya hay en las páginas web de algunas federaciones. En resumen, se trata de que los autogestores usen también Internet y las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (TIC) para comunicarse unos con otros y mantenerse en contacto.
Por otra parte, como es posible que muchos autogestores no sepan todavía usar Internet, se recomienda que los coordinadores animen a las personas de apoyo y a sus asociaciones a que aprovechen los recursos comunitarios, por ejemplo, cursos sobre alfabetización digital que ofrecen algunos ayuntamientos (algunos grupos de autogestores ya los han aprovechado y la experiencia es positiva).
Estas acciones están encaminadas a tener en cada federación un grupo de representantes de las personas con discapacidad intelectual. De estos grupos saldrá el grupo de representantes de las personas con discapacidad intelectual en FEAPS.

 

OBJETIVOS DEL PROGRAMA
MISIÓN DEL PROGRAMA: Promover la autogestión y la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual en nuestra organización.

  • Objetivos generales del programa

Promover la autogestión y la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual:

  • Implicar a asociaciones y federaciones para que pongan en marcha la filosofía de la autodeterminación y la autogestión a todos los niveles, y favorezcan su divulgación y desarrollo.
  • Crear grupos en los que cada miembro disponga de su propio espacio para expresarse y manifestar sus necesidades, opiniones y deseos.
  • Crear una Red de Grupos de Autogestores FEAPS, como plataformas estables de participación de las personas con discapacidad intelectual en nuestra organización.
  • Consolidar la red de grupos de autogestores.
  • Constituir en cada federación (nivel autonómico) un grupo de representantes de las personas con discapacidad intelectual.
  • Constituir en la Confederación FEAPS (nivel estatal) un grupo de representantes de las personas con discapacidad intelectual.
  • Promover el aprendizaje y la mejora continua en este programa.
  • Objetivos operativos del programa
  • Constituir 19 nuevos grupos de autogestores (al menos uno por cada comunidad autónoma).
  • Consolidar el funcionamiento de estos grupos.
  • Incrementar el número de entidades que se suman a esta actividad.
  • Hacer seguimiento y consolidar los grupos formados en años anteriores.
  • Apoyar a los grupos más veteranos en su evolución y avances.
  • Desarrollar acciones de mejora de la comunicación y relación entre grupos (Red de grupos de autogestores).
  • Intercambio y contraste de experiencias entre grupos (a niveles local, autonómico, inter-autonómico y nacional).
  • Intercambio y contraste de experiencias entre las personas de apoyo (a niveles local, autonómico, inter-autonómico y nacional).
  • Identificar y configurar líneas de trabajo comunes y coordinadas.
  • Mejorar la difusión del programa: desarrollar acciones que den a conocer el programa a las familias, a los profesionales de la entidad, así como otras que visualicen el programa fuera del movimiento asociativo.
  • Implicar a todos los agentes: familias, profesionales, directivos, gerentes, voluntarios en la promoción de los grupos de autogestores y de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.
  • Evaluar el impacto de las distintas acciones del programa y valorar sus resultados.

 

  • Objetivos operativos de los grupos de autogestores
  • Ayudar a los miembros del grupo a alcanzar mayor autonomía personal y social tanto dentro del grupo, como fuera (extensión y generalización de habilidades a otros ámbitos de la vida).
  • Apoyar a los miembros del grupo en la adquisición de habilidades de comunicación y funcionamiento de grupo.
  • Aumentar sus posibilidades de hablar y decidir por sí mismos.
  • Facilitar el aprendizaje de toma de decisiones en su vida cotidiana.
  • Incrementar las posibilidades de autogestión y autodeterminación de los miembros del grupo.
  • Facilitar a los miembros del grupo la participación en la vida asociativa "aquí y ahora" sin cortapisas previas ni expectativas sobredimensionadas.

NOTA IMPORTANTE: Cada grupo de autogestores suele fijarse, además de éstos, sus propios objetivos.

Para qué los grupos de autogestores (según los autogestores)

  • Para aprender a defendernos.
  • Esto es nuestro (el grupo, este espacio).
  • Para hacernos oír. Tenemos cosas que decir.
  • Para escuchar.
  • Para hablar.
  • Avanzar en distintos aspectos y en la vida independiente y cómo hacerlo (avanzar).
  • Aprender a ser más autónomos.
  • Para tratar temas que no tenemos la oportunidad de hablar en otros lugares.
  • Para aprender a estar en el grupo y aprender unas normas.
  • Para aprender las consecuencias de no cumplir las normas. Sí que pasa algo si no se cumplen.
  • Es algo que no hacíamos antes.
  • Para aprender a relacionarnos.
  • Para pensar y preparar planes para mejorar nuestro entorno social, laboral…
  • Para compartir experiencias de todo tipo.
  • Ayudarse mutuamente. Recibir apoyo de los demás.
  • Conocimiento personal. Mejorar la autoestima.
  • Para afrontar problemas personales dentro del grupo. Hablar de temas personales y que el resto les dé su opinión. Desahogarnos.
  • Compartir. Fomentar el compañerismo.
  • Para tomar conciencia de la discapacidad y de las trabas/barreras del entorno.
  • Para mantenerse informados.
  • Para darse a conocer.

 

ACTIVIDADES DEL PROGRAMA

  • Acciones preliminares
  • Presentación de proyectos/candidaturas a las federaciones.
  • Compromiso de las entidades que van a formar nuevos grupos.
  • Selección y/o designación de personas de apoyo y, en su caso, de responsables/coordinadores del programa en las federaciones.

 

  • Acciones de difusión del programa y de las actividades de los autogestores
  • Acciones de presentación del programa (de federaciones, asociaciones y Confederación).
  • Acciones de difusión y divulgación: Plan de Comunicación del programa.
  • Edición y publicación de artículos y otros documentos relativos a la experiencia de autogestores.
  • Coordinación con la Red de Comunicación FEAPS.
  • Constitución de nuevos grupos de autogestores
  • Candidatos: procesos de oferta y de selección.
  • Constitución de los grupos. Celebración de la primera reunión.
  • Proceso inicial de desarrollo de los grupos, aprendizaje de la autogestión.
  • Experiencia de funcionamiento del grupo.
  • Práctica de la autogestión y proceso de consolidación de los grupos.

 

  • Acciones para implementar la Red de Grupos de Autogestores
  • Encuentros de autogestores (de ámbito autonómico, inter-autonómico y estatal).
  • VII Encuentro Nacional de autogestores (otoño 2009).
  • Encuentros autonómicos (al menos 10).
  • Otras acciones de intercambio de experiencias y contacto entre grupos: visitas, foros de Internet, etc.
  • Seguimiento, evaluación y mantenimiento del contacto con los grupos veteranos. Esta acción la desarrollan los coordinadores del programa de las federaciones y de la Confederación.
  • Acciones para implementar la Red de Personas de Apoyo, y para extender los grupos
  • Encuentros de Personas de Apoyo (autonómicos, inter-autonómicos o estatales).
  • Reuniones en FEAPS de coordinadores de federaciones (al menos dos al año).
  • Reuniones en FEAPS de personas de apoyo “nuevas” para seguimiento y evaluación de los nuevos grupos, y formación y asesoramiento de las personas de apoyo (al menos dos reuniones/año).
  • Reuniones de personas de apoyo a nivel autonómico (al menos dos al año por federación).
  • Visitas de intercambio.
  • Foros en Internet.
  • Sinergia y coordinación con el Programa de Apoyo a Familias:
  • Favorecer la realización de cursos sobre autodeterminación y autogestión para familias.
  • Elaborar conjuntamente materiales sobre autodeterminación y familias.
  • Apoyar la participación de autogestores en el Congreso de Familias FEAPS.

 

  • Evaluación y análisis de los resultados del programa

Tras la realización de la evaluación del programa en 2008, se ha visto la conveniencia de continuar con este planteamiento de evaluación, aprendizaje y mejora continua del programa.

 

 

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FEAPS

FONDO DOCUMENTAL:
- Historia del Programa
- Evolución y evaluación de los grupos de autogestores. 3er. Encuentro Nacional de Personas de Apoyo
- Información y sugerencias para una persona de apoyo que empieza
- Otros documentos de interés
- Enlaces web
Otros documentos:
- Autogestión/Vida Independiente
Programa de creación de grupos de autogestores